パラリンピックと一年半振りの発作 1

8/24はパラリンピック開会式でしたね。

昨年、このイベントに「娘=障害のある人がいるバトン演者団体」としてエントリーをしました。しかし今年になり、会場には通信機器がたくさんあり、それがICDの誤作動を招く危険性がある、という製作側の「配慮」により落選。娘はテレビの前で昨日の開会式を迎えました。この落選理由については、製作側とのお話しの中で出たことを受け、事前に担当医に確認し「全く問題ない」という見解も頂きましたが、デバイスとともにある娘は出場できなくなりました。

難聴等の聴覚に困難のある方は、パラリンピックには出場できません。聴覚障害のある方のためのスポーツの祭典にはデフリンピックがあり、これはパラリンピックよりも歴史が古いこと、聴覚障害は音による周波数からの影響があることなど、理由は一つではないようです。

通信機器に関しては、一般に使用して良い周波数等が法令で定められています。そしてデバイスは合法的な周波数からは影響を受けないものとして開発されています。それでも娘が落選した理由は正当であると理解したい・受け止めたい私としては、パラリンピックは、聴覚障害がある方のように「デバイス植え込みによる内部障害者はパラリンピックの開会式への参加や競技への出場が出来ない」というような国際的なルールを決めて欲しいなぁと思っています。娘のような思いは、今後、他の方に味わって欲しくはないですからね。


QT延長症候群2型の娘のこと

13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。 致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。 厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。 5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。 治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。 それでも毎日を元気に生きています。

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