電池の消耗が早い～

１年４か月も間が開いてしまったこのブログ。

QT延長症候群と診断された方やその保護者の方などが、このブログにたどり着いてくれることを願いつつも、急激な変化の時を過ぎたために更新頻度が低くなり恐縮ですm(__)m

15歳でICDを入れた21歳の娘は、ICDは発作が起きた時の対処療法であり、先ずは発作を防ぐことが治療のファーストチョイス。ナディック、カリウム、メキシレチンの処方のために３か月に一度の受診が必要なのですが、２回に１回はオンライン診察で済んでいます。ICDの情報が主治医の元に飛んでいくことと共に、コロナ対策によりオンライン診療が進んだという・・・実にありがたい技術や制度の進歩です。

４月と10月は母と共に受診しましたが、QTcは、生理前は600近くになるものの、そうではない時には480という発症前の数字を見ることも出てきました。薬のおかげなのか、女性ホルモンの分泌がきれいな二相性に移行したということなのか。つかみどころのないQT延長症候群２型です。

さて、発作を抑止する薬としてナディックを朝晩１錠ずつ飲んでいます。ここ１年の間、夕方～夜に発作を起こすことがあったため、朝２錠飲むように投薬調整をしようということになりましたが、朝２錠だと日中動けなくなってしまったため致し方なし。元の通り朝晩１錠ずつにしていますが、その代わり、朝９時、夜も９時に薬を飲むように努めています。半減期の長い薬ではありますが、副反応の「眠気」や「倦怠感」と「発作を抑制する効果」のバランスを考えると、量を増やすことも減らすこともできないので、血中濃度を際どいラインで維持する方向です。

ところで娘はペースメーカー機能の恩恵も享受しているのですが、この度、レートレスポンス機能をオンにしましたところ、素晴らしい変化がありました。機能をオンにして数日後、「すごいよ！これ！駅から家まで走っても息が苦しくならないの！」と大興奮！このレートレスポンス機能の説明はGoogle先生のAIなどにお任せするとして(←笑)、バトンの都大会は演劇の舞台と重なったためエントリーしませんでしたが、参加が適った関東大会では１位を、そして全国大会ではクラブ史上初の２位を獲得する演技の一員となることができました。娘にとっては難しい技はなく、年下のメンバーのお世話係が主な役割だったようですが、演技後の息切れが減少したということは、あの苦しい姿になることがなくなったということですから、母としてはとても嬉しいです。

全国大会の翌週には、クラブのクリスマス会がありまして、そこで活動15年の表彰としてトロフィーを頂きました。思えば５歳から始めて５年目はクラブ初のUnder12「Yes We Can Can」での全国大会初出場。10年目にはこれまたクラブで初のUnder15「007〜JJボンドガールズ〜」での全国大会初入賞。大学受験のための１年の休会を経た入会から16年目、活動15年目の今年は先述の通り。15年表彰の際のコメントは、いつも笑顔で脳内お花畑ちゃんな娘には珍しく涙を堪えながら「バトンが好き」と言える今があることへの周囲の方々への感謝が溢れるものでした。（お母さんも何度も思い出しては涙がにじみます・・・）

因みにクリスマス会恒例のバトン取りゲームでは３連覇の偉業を成しまして大人たちも大興奮しました(笑)

疾病があろうとも、障害者手帳を持っていようとも、マグロのように泳ぎ続けるわが子がまぶしい限りです。

と、お題から遠く離れた、いつも通りのただの娘自慢な親ばかな内容になって終わりにしてはいけませんね(笑)

年に１度程度に発作があるためショックが作動するからなのか、それともレートレスポンス機能をオンにしたことがその要因なのかはわかりませんが、電池交換まであと２年くらいのようです。

通常の大学と異なり、来年度は卒業のための舞台づくりなどでてんてこ舞いになるらしいので、卒業までは無事に電池が持ってくれますように・・・