すっかりご無沙汰しています。

中１の秋のQT延長症候群確定診断から早９年、ICD植え込みからは６年半が経ちました。

華麗にスルー🌸した芸術学部演劇学科の狭き門でしたが、そんな大学生生活も残りわずかとなりました。

娘は舞台女優を目指しているため就活はせず、ファーストフード店でのバイト、演劇のオーディション、５歳から１７年続けているバトントワーリングの練習の他、最近は、母の仕事のお手伝いで事務員もどきなこともしています。

ということで、本当に病気なのかしら？というくらい、毎日、スケジュールがびっしり！どうやら回遊魚の如く、忙しくないと落ち着かないようです(笑)

３ヶ月に一度の定期受診も外来とオンラインを３ヶ月毎に交互に受けています。

ナディックは朝と晩それぞれ１錠ずつ。カリウムは一日６錠、欠かさず飲んでいますが、発作は年１～２回。そろそろICDの入れ替えを視野に入れて活動していく必要がありそうです。

さて、発作が「くる！」と思う瞬間。以前は頭を打たないように、座ったり頭を下に下げたりしていたそうですが、最近は「咳払い」をしているそうです。なんと、これで発作を食い止められたことが何回かあるそうです。最近、心理学を学び始めた母としては、何回も繰り返すうちに、オペラント条件付けが成立して、条件反射的に不随意に咳払いが出るようになると面白いなと思っています(笑)

過日のことですが・・・12/7(日)はバトントワーリングの全国大会でした。てっぺんを目指していましたが、一歩及ばず・・・

でも、この感情の起伏があまりない娘が「２位でくやしいのやばい」というLINEを送ってきました。母としてはすごくうれしかったです。

何故かと言うと、発症して以来、負の感情を奥底に沈み込ませて表出しないようなところがありました。それなのに、最近は恋バナで盛り上がったり、愚痴をこぼしたり、文句を言ったりする姿が見られるようになったからです。

そしてこのバトンの大会当日、娘の体に大いなる異変が生じました。

朝から練習があり、いつもは9時頃に飲んでいる薬を飲むタイミングを逃し、練習開始直前の11時に服用したところ、体がままならない状態になりました。血流が悪い。顔色が悪い。心拍数が上がらないので、ハードな動きをしても指先が冷たいまま。体を起こしているのも辛い状態。

何をしたら良いのわからなかったので、可能なタイミングでは体を横たえて、毛布などでくるみ、スプレータイプの酸素を使用。緊張する性格ではないので、薬の副反応が強く出たのかもしれません。

会場で演技を見ていた娘の姉が「足下が安定していない。体調悪いでしょ？」と見抜きました。演技終了後は仲間に支えられて何とか退場していきました。

スポーツで発症はしないからとバトンを続けていますが、娘に関してはナディックの副作用は「眠気」など「生体反応が鈍くなる」ことのようなので、薬を飲むタイミングを間違えないようにしないとだね、という学びになりました。

因みにクラブのクリスマス会恒例バトン取りゲームでは４連覇ならず。残念！

ま、３連覇で殿堂入りで良いでしょ・・・(笑)

追伸・・・

この記事を読んでくださっている方々に、何かしらの良い影響があることを願いつつ・・・

今後も不定期ながら、何かが起きた時には更新しようと考えています。

2025.12