QT延長症候群2型の娘のこと
13歳にて遺伝子検査により先天性QT延長症候群の診断がおりた娘の治療や生活について載せています。
致死性不整脈の1つ、突然死の原因となる【先天性QT延長症候群】。
厚生労働省の難病指定から外れましたが、完治することのない病気です。
5歳から始めたバトントワーリングというスポーツでは、選手として活動してきました。
治療により体調や日々の生活に大きな影響があります。
それでも毎日を元気に生きています。
【ブログを書き始めたワケ】
小学校の入学式を無事に迎え、我が子のランドセル姿に喜びも一入。
そのわずか数日後の「学校心臓健診」の「心電図」検査。検査結果は「QT延長」「二次検査」。不安に思ってインターネットやスマホで調べると、「致死性不整脈」「突然死」「運動禁止」等と出てきますから、ますます不安に駆られる保護者の方は少なくないと思います。
逆に大したことないだろうと思っていたら、ある日突然、子どもが失神して驚き、不安、心配が一度に去来する保護者の方もいらっしゃると思います。
私もその一人です。
一人シャワーを浴びながら声を上げて泣く以外は、相方の前であっても涙を流せないでここまで来ました。職業柄、子どもという人達が大人たちにもたらす笑顔や幸福を日々実感しています。けれど、この、私を笑顔に幸福にしてくれる人達がある日突然いなくなったら・・・
そんな恐怖を感じながらも、それを拭い去るためにいろんなことに向き合っています。
私のような保護者の方が一人でも「きちん」と泣けて、現実にしっかり向き合えますように・・・
QT延長症候群の早期発見と個人にあった治療が推進されることによって、大人になれない子どもが減りますように・・・
そんな願いを込めつつ、ここにブログを綴っています。
※写真も含め、娘の許可をもらっての内容となります。
【リンク集】
(1)遺伝性不整脈の診療に関するガイドライン
(2017 年改訂版)【PDF】
合同研究班参加学会:日本循環器学会 日本心臓病学会 日本心電学会 日本不整脈学会
https://www.j-circ.or.jp/cms/wp-content/uploads/2017/12/JCS2017_aonuma_h.pdf
(2)国立循環器病研究センター病院 QT延長症候群 http://www.ncvc.go.jp/hospital/section/cvm/arrhythmia/qt.html
(3)小児慢性特定疾病対策の概要ー厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000078973.html
(4)日本小児循環器学会
(5)夢見ること 2013年 医師:吉永正夫氏